Privateer hace una petición a todos los compañeros del gremio para que hablemos sobre este caso. Así que he considerado que lo mejor es que os copie su entrada (he añadido un vídeo) para que conozcáis la situación de este niño, yo acabo de realizar mi aportación y os animo a hacer lo mismo en la medida de vuestras posibilidades:

José Carlos es un niño de 6 años que sufre una rara enfermedad. Hasta aquí todo podría parecer un HOAX más. Pero os aseguro que no lo es. Una amiga mía trabaja con su padre y es por ello que me ha pedido mi colaboración. Para no extenderme más, os ruego que leáis TODO el escrito que voy a dejaros aquí en este corta/pega.
Yo voy a hacer mi aportación y desde aquí os pido que hagáis la vuestra. Por pequeña que sea siempre será bienvenida. Pido también a los otros blogs del gremio que enlacen esta noticia o que se hagan eco de ella de alguna manera.
Muchas gracias y un saludo

Hola, me llamo José Carlos Galera y tengo 6 años. Mi padre trabaja con vosotros en Wurth, desde hace 14 años, se llama José Manuel Galera y comenzó como vendedor de la división de construcción, cuando ésta empezó a funcionar en WURTH ESPAÑA S.A., fue duro, era el primer vendedor de Aragón. Con trabajo y constancia, hoy en día es desde hace casi 10 años, Jefe de Tienda de la Delegación de Zaragoza. Trabajando en WÜRTH conoció a mi madre Eva, después vino mi hermana Silvia y yo, el último, unos años muy felices, hasta que una “terrible pesadilla” en forma de enfermedad ha llegado a nuestro hogar.

El pasado mes de febrero, me diagnosticaron una terrible enfermedad, ADRENOLEUCODISTROFIA, no sé si alguno de vosotros habéis visto la película “El aceite de la vida”, en esa película se refleja fielmente en qué consiste esta enfermedad. Es una enfermedad genética, hereditaria de las llamadas raras, afecta a 1 – 50000 nacimientos. Se caracteriza por una acumulación de los ácidos grasos de cadena larga en el cerebro y glándulas suprarrenales. Las glándulas suprarrenales dejan de funcionar y en el
cerebro, la acumulación de ácidos grasos va destruyendo la mielina, esta es la cubierta de las terminaciones nerviosas, cuando desparece el impulso eléctrico de la terminación nerviosa se pierde, con lo cual lo que me espera es muy duro, perdida de la vista, del oído, retraso mental, falta de movilidad y poco a poco, entrar en un estado vegetativo hasta morir en uno o dos años después del diagnostico. Ahora tengo una “ventana” de un par de meses, si me comienzan las afectaciones físicas ya no hay nada que hacer, es urgente, no tengo tiempo.
La única solución posible que hasta la fecha ha dado resultado es el trasplante de medula ósea, pero en España nadie quiere arriesgarse a realizarlo, no sabemos si por desconocimiento de la enfermedad. Tan solo en el Hospital de la Universidad de Minnesota, el Doctor Charnas, después de hacerme un chequeo, está dispuesto a realizarme el tratamiento con cierto éxito de
garantía, pero ya sabéis como funciona la sanidad en los Estados Unidos, todo funciona pagando, en concreto le pi den a mis padres 700.000 €, como podréis entender es una cifra muy elevada y un desafío conseguirla. Gracias a WÜRTH y especialmente a Juan Ramírez, ya nos queda menos, es un punto de partida importantísimo. Tú puedes pensar que con tu pequeña aportación no solucionas nada, pero te aseguro que sí, todo suma y estoy convencido que mi padre trabaja en una empresa de gente con fuerza e iniciativa y sobre todo de gran compañerismo y que sois capaces de conseguir cualquier cosa, se que me podéis ayudar y que lo vamos ha conseguir.
Sólo tengo 6 años y unas ganas de vivir terribles, no quiero dejar vencerme por esta terrible enfermedad, mis abuelos me necesitan, mis primos y sobre todo mi hermana y mis padres, quiero seguir yendo al colegio, que me encanta. Jugar con mis compañeros de clase. Mi padre dice que mi forma de reír es como la banda sonora de nuestra casa y no quiero que deje de oírme.
Os pido una ayuda, cada uno en sus posibilidades, pero no penséis que es un reto inalcanzable, entre todos podréis sois gente con fuerza. Mi padre tiene mucha fe en vosotros, seguro que lo conseguimos

Jose Manuel Galera 651 926018 – 976517730
Eva Lázaro 637 147484
galera-lazaro@hotmail.es
N.C.C. CAI : 2086 / 0079 / 45 / 0000403992
BANCO SANTANDER : 0049 / 1613 / 51 / 2790094106
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